Ilgą laiką kaulų skausmus, silpnumą ir virškinimo sutrikimus Lina siejo su anksčiau diagnozuota osteochondroze bei menopauze. Tačiau stiprėjantys simptomai galiausiai atskleidė sunkią hematologinę ligą – mielomą. Jos istorija parodo, kaip klastingai gali prasidėti ši liga, kokios svarbios tampa psichologinė pagalba ir artimųjų bei bendruomenės parama.
Simptomai ilgą laiką atrodė nespecifiški
Pradžioje Lina manė, kad pasikartojo senos nugaros problemos. Moteris buvo 48-erių, turėjo nedidelį antsvorį, o bendras kraujo tyrimas nerodė nieko blogo. Vis dėlto maždaug pusmetį ją vargino neįprasti kaulų skausmai, silpnumas, virškinimo sutrikimai ir svorio kritimas.
Gydymas nepadėjo, negalavimai stiprėjo, tačiau aiškios jų priežasties medikai nerado ir dalį simptomų priskyrė menopauzei. Vėliau Lina prisiminė:
„Tai gana klastinga liga, nes dažniausiai yra atpažįstama tik įvykus komplikacijoms, – taip atsitiko ir man. Buvau 48-erių, pusmetį vargino keisti skausmai kauluose, silpnumas, virškinimo sutrikimai, krito svoris. Kadangi turėjau nedidelį antsvorį ir jau kelerius metus buvo diagnozuota osteochondrozė, labai nesijaudinau. Bendras kraujo tyrimas buvo geras.
Vis dėlto paskirtas gydymas man visiškai nepadėjo, o silpnumas, skausmai intensyvėjo, priežastis nebuvo aiški ir gydytojai simptomus priskyrė menopauzei. Kantriai save raminau, kad nugarą skauda daugeliui, bet kartą pasilenkusi pajutau, jog žemė dingo iš po kojų, o aš tarsi kybau ore“, – pasakojo Lina.
Po stuburo slankstelio lūžio moteriai buvo atlikta sudėtinga operacija. Histologinis tyrimas parodė plazmocitomą. Vėliau, atlikę specifinius kraujo tyrimus, medikai patikslino diagnozę – Lina sirgo mielomine liga.
„Nežinojau, kas tai yra, supratau tik tiek, jog jeigu reikalingas radiologinis gydymas, tai – onkologinė liga. Atlikę specifinius kraujo tyrimus medikai patikslino, jog sergu mielomine liga ir ji yra nepagydoma.“
Diagnozė pakeitė požiūrį į gydymą
Žinia apie ligą Linai sukėlė baimę, vienišumo jausmą ir abejonių dėl ateities.
Vilties suteikė hematologo paaiškinimas, kad veiksmingo gydymo atveju gali būti atlikta kaulų čiulpų transplantacija, galinti sustabdyti ligą. 2005 metais Lietuvoje tai buvo naujovė, todėl žodis „sustabdyti“ moteriai skambėjo beveik kaip galimybė pasveikti.
Gydymo metu dienos stacionare ji sutiko kitą moterį, kuriai buvo nustatyta tokia pati diagnozė. Ši pažintis paskatino Liną domėtis liga ir ieškoti atsakymų, kodėl jos emocinė būsena tokia sunki.
„Jaučiausi siaubingai. Lyg būčiau vienui viena pasaulyje ir niekas negali man padėti ir suprasti, nes kiti juk sveiki! Tikėjausi stebuklo, kad staiga atsibusiu ir viskas bus kaip slogus sapnas, bet, deja… Tuo metu vilties suteikė tik hematologo ištarti žodžiai, jog jei paskirtas gydymas padės, bus taikoma kaulų čiulpų transplantacija, kuri galėtų sustabdyti ligą. 2005 m. Lietuvoje tai buvo naujovė, ir žodis „sustabdyti“ man skambėjo kaip „pasveikti“. Atsirado mažytė viltis.
Chemoterapijos metu dienos stacionare sutikau moterį su tokia pačia diagnoze. Ji gyveno normalų gyvenimą. „Kodėl ji gali, o aš ne? Kas man yra?“ Bandžiau surasti rūpimos informacijos, kol pradėjo aiškėti, jog tokia baisi mano dvasinė savijauta nebūtinai turi būti ligos palydovė. Pradėjau ieškoti psichologinės pagalbos, tik sunkiai sekėsi. Pas psichologą poliklinikoje galėjau patekti tik su psichiatro siuntimu ir jie siūlė tik vaistus, o man reikėjo kalbėtis apie tai, kas man kelia nerimą“, – sakė Lina.
Pasak pacientės, jai labiausiai padėjo pokalbiai su panašų likimą išgyvenančiais žmonėmis, ligoninės psichologės konsultacijos, tikėjimas ir relaksaciniai pratimai. Ši parama padėjo atkurti savivertę ir suburti vadinamąją palaikymo komandą, reikalingą ilgai gydymo kelionei.
Gydymas buvo ilgas, tačiau atsirado ramybė
Linai taikyta chemoterapija, atlikta kaulų čiulpų transplantacija ir spindulinė terapija. Vėliau prireikė pakartotinių intervencijų, taip pat pakartotinės tandeminės transplantacijos.
„Reikėjo beveik visų metų, kad vėl pasijausčiau žmogumi, o ne beviltišku ligoniu. Gydymas buvo ilgas, po kaulų čiulpų transplantacijos vėl laukė spindulinė terapija, pakartotinė tandeminė transplantacija, bet dvasiškai aš jau aktyviai sveikau. Kūno negalavimai labai netrikdė ir agresyvus gydymas praėjo be komplikacijų. Man pavyko rasti ramybę, susitaikymą. Ateitis jau nebaugino, tik norėjau ir siekiau likusį savo gyvenimą gyventi kokybiškai“, – kalbėjo moteris.
Kas yra mielominė liga?
Gydytojas hematologas V. Pečeliūnas mielomą apibūdina kaip vieną dažniausių kraujo vėžio formų – pagal paplitimą ji yra antra. Ši liga išsivysto pakitus kaulų čiulpuose esančioms plazminėms ląstelėms.
„Mielominė liga yra viena iš dažniausių, antra pagal paplitimą kraujo vėžio formų. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai. Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija – imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnų gamyba. Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys – liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose“, – sakė V. Pečeliūnas.
Gydytojas pabrėžia, kad pacientų gydymo rezultatus ir išgyvenamumą veikia naujų vaistų prieinamumas. Todėl svarbūs ne tik pacientų mokymas ir tarpusavio palaikymas, bet ir sprendimai dėl vaistų kompensavimo.